вмиг при рассеянном склерозе что это такое
Инновационные подходы к терапии вторично-прогрессирующего рассеянного склероза
Анализируя причины роста распространенности того или иного неинфекционного хронического заболевания, мы чаще всего отмечаем значительное увеличение средней продолжительности жизни населения планеты. Но рассеянный склероз (РС) — заболевание особое, оно поражает прежде всего людей в молодом возрасте.
Об одном из наиболее социально значимых заболеваний нервной системы, занимающем ведущее место (вместе с травмами и ревматологическими болезнями) в списке причин, ведущих к полной инвалидизации в молодом трудоспособном возрасте, и ставшем серьезным бременем для бюджета системы здравоохранения ряда стран, рассказала профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-невролог высшей категории межокружного отделения рассеянного склероза ГКБ № 24 (Москва) Наталья Хачанова.
— Совсем недавно РС считался редким заболеванием, а какова статистика по России сегодня?
— Уточню: редкие — это орфанные заболевания (менее 10 случаев на 100 тыс. населения), рассеянный склероз к этой категории не относится. В России его распространенность колеблется в диапазоне от 10 до 50 случаев на 100 тыс. населения.
По сравнению с другими неорфанными нозологиями пациентов с РС, конечно, заметно меньше, но их численность и в нашей стране, и в мире в последнее время неуклонно растет, что вызывает беспокойство у неврологов и у врачей других специальностей. По данным выпускаемого Международной федерацией рассеянного склероза (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) «Атласа РС» (The Atlas of MS), в 2013 году в мире рассеянным склерозом страдали порядка 2,3 млн человек, с 2008 года глобальная распространенность РС выросла на 10% ‒ с 30 до 33 случаев на 100 тыс. населения. Сегодня количество больных РС достигло отметки в 2,8 млн. Рост, по мнению экспертов, связан как с улучшением диагностики и повышением возможностей патогенетической и симптоматической терапии, так и с истинным увеличением заболеваемости по «неясным пока причинам».
Данные по России несколько разнятся. Так, Минздрав сообщает о 85,2 тыс. человек с диагнозом РС в 2019 году (в 2017 – 80,5 тыс.). А в литературе, посвященной нашей проблематике, фигурируют иные сведения: более 100 тыс., ближе к 150 тыс. человек. Не могу сказать, на чем основаны эти расчеты, наверное, исходя из 50 случаев на 100 тыс. населения. Возможно, эти различия связаны с тем, что фактически учет больных по конкретной нозологии мы начали вести сравнительно недавно. Федеральный регистр больных РС постоянно обновляется, но, как считают большинство врачей и исследователей, он все же содержит неполные сведения.
Когда был введен регистр, ряду пациентов не были показаны дорогостоящие препараты, и, соответственно, по ним персонифицированные сведения в Минздрав не подавались. Сейчас несколько иная ситуация: на любого впервые выявленного пациента подаются сведения (что, к слову, помимо всего прочего, объясняет статистический рост). Есть еще ряд больных, которых «упускает» реестр. Например, люди, отказывающиеся от классической медицинской помощи, другие категории (военнослужащие), остающиеся вне сферы ведения специалистов, которые подают сведения.
— Неврологи говорят о РС как о мультифакториальном заболевании. Какое место среди этих факторов занимает генетика?
— Действительно, несколько составляющих складываются в пазл, и у конкретного пациента возникает заболевание. Среди факторов рассматривается и генетика, точнее, наследственная предрасположенность, наверное, не конкретно к рассеянному склерозу, а к возможному иммунологическому сбою. В нашей практике есть случаи семейного РС.
Среди «кусочков» этого пазла мы также рассматриваем факторы внешней среды, и здесь ‒ огромное поле для поиска. Это и дефицит витамина D, и низкая инсоляция, и курение, и отдельные факторы питания. Не исключается и роль вирусов, особенно частых инфекций в детском возрасте. Так или иначе, но мы говорим о совокупности факторов.
К этому следует добавить, что должен быть еще и некий пусковой элемент, триггер, который в итоге запускает весь механизм, провоцирующий иммунитет организма проявлять агрессию в отношении собственной нервной ткани. Сейчас в качестве триггера интенсивно изучается группа герпес-вирусов, в частности вирус Эпштейна ‒ Барр. Это связано с тем, что больше 90% наших пациентов – носители этого вируса (многие в детском возрасте болели инфекционным мононуклеозом). Возможно, пока рано говорить о нем как о хотя бы одном из этиологических факторов, но как о триггерном факторе ‒ однозначно есть основания.
— Насколько неврология продвинулась в ранней диагностике заболевания? С какими формами РС чаще всего сталкиваются врачи?
— Очень продвинулась. Но заметьте, не за счет использования новых методов. Они в принципе остались прежними: клинический осмотр и клиническая картина болезни, осмотр невролога и МРТ, исследование цереброспинальной жидкости. Поменялись сами критерии диагностики. Теперь они позволяют устанавливать диагноз многим пациентам уже на момент дебюта заболевания, и самое главное ‒ благодаря лишь одному исследованию МРТ. Хотя, конечно, некоторых пациентов приходится наблюдать в динамике, не ограничиваясь только одним исследованием (для людей с первично-прогрессирующим РС обязательно подтверждение).
— И тем не менее диагноз рассеянного склероза на самом деле непростой?
— РС считается «хамелеоном» неврологии. Под его маской могут скрываться совершенно разные заболевания. Поэтому мы должны дополнительно провести широкий дифференциальный поиск… Диагноз РС ставится в самую последнюю очередь. Но, повторю, в любом случае современные критерии позволяют поставить диагноз значительно быстрее.
Теперь по поводу форм РС. Порядка 10–15% пациентов на момент обращения будут иметь первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС), 85% и более ‒ ремиттирующую форму. Но это если речь идет о дебютном больном. Со временем картина по типу течения заболевания может отличаться: пациенты, которые изначально страдали ремиттирующим РС, могут перейти в группу вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС).
— ВПРС — неизбежный этап болезни?
— Да. Любой пациент, которому в дебюте поставили диагноз «ремиттирующий рассеянный склероз», рано или поздно столкнется с вторично-прогрессирующим течением. Это вопрос времени.
В ремиттирующей фазе у пациента эпизодически наблюдаются обострения, которые могут вести к временной инвалидизации. От обострения к обострению накапливается неврологический дефицит. При переходе пациента в фазу ВПРС меняется сама концепция прогрессирования заболевания: обострений уже нет, но неврологический дефицит неуклонно нарастает. Человек замечает, что стал проходить меньшие расстояния, ему чаще нужно останавливаться для отдыха… далее появляется необходимость приобретения вспомогательных средств ходьбы, затем ‒ инвалидного кресла. Но главное: для того чтобы заболевание прогрессировало, обострения уже не нужны, этот процесс протекает сам собой.
— А число обострений при РС можно предсказать?
— Нет, невозможно. Поэтому и существует терапия, задача которой предотвращать развитие обострений. И назначать ее следует как можно раньше. Идеальный эффект от лечения ‒ отсутствие обострений, соответственно, нет неврологического дефицита и его прогрессирования. Если МРТ не показывает новых очагов, болезнь заморожена на том этапе, на котором мы с ней столкнулись, то есть не повернули ее вспять, но остановили.
Есть международное наблюдение, указывающее на «естественное течение рассеянного склероза». Из него следует, что с возрастом с длительностью болезни агрессивность иммунной системы начинает снижаться, поэтому даже у пациента без терапии частота обострений будет с годами снижаться. Хотя в клинической практике мы чаще сталкиваемся с другой тенденцией: без специфического лечения темпы прогрессирования заболевания выше и путь до инвалидного кресла короче.
— Прогресс в лечении РС за последние несколько десятилетий ВОЗ признала одним из наивысших достижений современной медицины. Как изменилась терапия за это время?
— Изменения произошли колоссальные. Представьте, в 1996 году у нас был выбор всего из двух препаратов, в 2001-м к ним добавился еще один (два интерфероновых и один неинтерфероновый), а сегодня у нас линейка из 15 препаратов! Появилась возможность лечить пациента с любым типом течения РС, чего раньше не было. Плюс к этому постоянно разрабатываются новые молекулы.
Большим достижением России я считаю наличие программы «14 высокозатратных нозологий», обеспечивающей наших пациентов необходимыми ЛС. В нее входит значительная часть препаратов для лечения РС, а не вошедшие включены в Перечень ЖНВЛП. Таким образом, в любом случае наш пациент имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение.
— Существуют ли отличия в тактике ведения пациентов с РС у нас и за рубежом?
— Нет. Во-первых, мы ориентируемся на лучший опыт зарубежных коллег, рекомендации Европейского комитета по исследованию и лечению рассеянного склероза и Европейской академии неврологии по лечению пациентов с рассеянным склерозом ‒ не изобретаем велосипед. Во-вторых, инструкции к медицинскому применению лекарственного препарата обязательны на территории каждой страны. Поэтому любые тактические изменения подходов в терапии ограничены этой инструкцией, и при нарушении ее положений фармацевтическая компания ‒ производитель лекарства снимает с себя ответственность за риски.
— Какие перспективы медикаментозной терапии у пациентов с ВПРС, есть ли лекарства, которые способствуют их поддержанию?
— Пациенты с ВПРС по современной классификации разделяются на четыре варианта. Это может быть пациент, у которого есть активность, то есть, несмотря на вторичное прогрессирование болезни, у него сохраняются обострения, но при этом прогресса инвалидности не происходит. Второй вариант – при сохранении активности данные МРТ отмечают отрицательную динамику, появляются новые участки повреждения нервной ткани, из-за которых нарастает инвалидизация. Третий – когда у больного нет обострений, но состояние ухудшается. И четвертый вариант — нет активности и нет прогрессирования, то есть РС перешел во вторичное прогрессирование, в какой-то момент накопил новый дефицит, а потом остановился.
Это международное разделение фенотипов на четыре варианта подразумевает: три первые группы (активность + прогрессирование; активность без прогрессирования; без активности, но с прогрессом) нуждаются в терапии, потому что болезнь протекает наглядно, ухудшает качество жизни пациента. Для этих больных активная терапия, позволяющая бороться с обострениями, была и до конца прошлого года. А вот для пациентов, которые прогрессируют без активности, ЛС не было. Мы пробовали использовать один химиотерапевтический препарат, в какой-то степени он помогал, но был слишком токсичным, особенно при длительной терапии. Новый зарегистрированный Минздравом России в 2020 году препарат решает эти проблемы.
Регистрационное исследование этого препарата показало, что он может быть использован у любого пациента с диагнозом «вторично-прогрессирующий рассеянный склероз». На мой взгляд, это расширяет наши возможности и несколько корректирует задачи: сейчас мы должны как можно раньше выявлять переход к ВПРС и менять лечебную тактику (если у пациента нет противопоказаний).
— От чего зависит успех терапии РС? Что можете посоветовать коллегам и их пациентам?
— Критерии успеха? Их, наверное, будет несколько. Прежде всего ‒ своевременность постановки диагноза. Потому что если больной 15 лет не обращался за помощью, то за эти годы неврологический дефицит будет совсем иным, нежели у пациента в начальной стадии заболевания. В нашем случае своевременность диагностики тесно связана с активностью иммунной системы: чем ближе к дебюту мы находимся, тем выше иммунологическая агрессия. Соответственно, тем больше возможностей как можно раньше эту агрессию задавить, не давая ей разрушать все больше значимых структур.
Чем позже мы ставим диагноз, тем больше вероятность того, что уже много процессов повреждения состоялось, а имеющейся терапией вспять ничего не повернуть. Да и сама иммунная система может находиться уже не на той стадии, поэтому управляется менее эффективно. Важность своевременной диагностики трудно переоценить. Очевидно, что определенная настороженность должна быть не только у пациента, но и у лечащего его терапевта, врача общей практики.
Далее… В течение первых лет, когда РС протекает наиболее агрессивно, следует быть предельно внимательными к пациентам (особенно ремиттирующим), к степени активности заболевания. Тем более что современные терапевтические возможности позволяют это делать дифференцированно: для пациентов с высокой активностью есть линейка препаратов более агрессивного воздействия, более сильная, более эффективная. Это очень важный период, не допускающий терапевтической инертности (когда врач не торопится применять лечебную тактику, изменять лечебный план).
Третий немаловажный фактор ‒ это доступность необходимых лекарственных препаратов. Мы должны научить пациента, как на Западе, разделять риски с врачом. Он должен занимать активную позицию в выборе лечения и, самое главное, в соблюдении рекомендаций. Увы, мы сплошь и рядом сталкиваемся с тем, что пациенты не понимают степень своей ответственности и участия в лечении.
Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза — ПИТРС. Базовая терапия
ПИТРС (препараты, изменяющее течение рассеянного склероза) получают все большее распространение и клиническое обоснование при лечении рассеянного склероза. В каждом конкретном случае ПИТРС подбираются индивидуально, с учетом характера течения заболевания, уже имеющейся симптоматики и ранее назначенной терапии. На сегодняшний день врачи выработали алгоритм применения ПИТРС при рассеянном склерозе. Он предусматривает повод для назначения, коррекции и отмены препарата, а также схему перевода пациента на другой препарат этой группы. Как правило, препараты ПИТРС назначаются сразу, как только диагноз установлен, чтобы предельно сдержать развитие рассеянного склероза.
ПИТРС воздействуют на патологический процесс демиелинизации. Применение ПИТРС может позволить снизить частоту или полностью предотвратить возникновение обострений, делая их менее выраженными, а также замедлить нарастание инвалидизации.
Продолжительный период времени лечение рассеянного склероза сводилось к гормонотерапии и сопутствующей терапии, направленными на снижение выраженности симптомов, улучшения обмена веществ нервной ткани, укрепление сосудов и реабилитации. Все эти способы лечения приносили пациенту лишь временное облегчение, подчас очень значимое, но существенно не влияющее на развитие рассеянного склероза.
Применение ПИТРС позволяет пациенту:
Но клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается не сразу, пациент может перестать принимать препарат, рассудив, что не испытывает никакого улучшения. Стоит помнить, что прогресс становится заметен лишь в период от 1 до 6 месяцев от начала приема препарата.
Комментарий врача
Комментарий о принципах лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС) и о целях терапии дает ведущий специалист в области рассеянного склероза, доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней и нейрохирургии с клиникой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П.Павлова Тотолян Наталья Агафоновна
Различают ПИТРС первой и второй линии.
ПИТРС первой линии назначаются, как только диагноз рассеянный склероз подтвердился. Они замедляют прогрессирование болезни и уменьшают проявления симптомов.
ПИТРС второй линии применяются, когда течение рассеянного склероза становится активным. А препараты первой линии — недостаточно эффективны.
ПИТРС первой линии
Бетаферон ® («Байер АГ»)
Инфибета ® (АО «ГЕНЕРИУМ»)
(п/к введение)
Ребиф ® («Мерк Сероно С.п.А»)
Генфаксон ® («Лаборатория Тютор С.А.С.И.Ф.И.А.»)
(в/м введение)
Тимексон ® 40 мг (ЗАО «БИОКАД»)
Копаксон ® («Тева Фармацевтические Предприятия Лтд»)
Копаксон 40 ® («Тева Фармацевтические Предприятия Лтд»)
Глатират ® (АО «Р-Фарм»)
Аксоглатиран Ф ® (ООО «Натива»)
Терифлуномид (ЗАО «БИОКАД»)
ТЕРИФЛУНОМИД-ХИМРАР (АО «ИИХР»)
Феморикс ® (ООО «Технология лекарств»)
интерферон бета-1а
ПИТРС второй линии
Гилениа ® («Новартис Фарма АГ»)
Несклер ® (ООО «БиоИнтегратор»)
Модена ® (АО «Фармасинтез»)
Финголимод Натив ® (ООО «Натива»)
Лифеспан (АО «Новосибхимфарм»)
Лемтрада ® («Джензайм Европа Б.В.»)
Основные эффекты ПИТРС:
В настоящее время разработаны:
К ним относятся:
В любом случае, решение о назначении или отмене ПИТРС принимается лечащим врачом и зависит от состояния пациента.
Международным медицинским сообществом принято, что ПИТРС являются первоочередными и наиболее эффективными препаратами для лечения рассеянного склероза.
Комментарий врача Е. В. Поповой о ПИТРС
Екатерина Валерьевна расскажет о том, какие виды ПИТРС существуют, чем отличаются различные ПИТРС и о том, что влияет на выбор врача в назначении того или иного препарата при терапии рассеянного склероза. Рассмотрим показания для назначения ПИТРС при различных видах течения РС
Роль ПИТРС
Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года.
Пациенты, которым впервые были назначены ПИТРС часто задают следующие вопросы:
Зачем принимать препарат, если я не чувствую улучшения?
Механизмы действия ПИТРС таковы, что ощутимый эффект от терапии, как правило, наступает в течение 1-6 месяцев. Продолжительность этого периода индивидуальна и зависит от ряда факторов, таких как характер течения болезни, состояние пациента до назначения препаратов, прием сопутствующей терапии, индивидуальные реакции на препарат и т.д. Кроме того, стоит помнить, что эффект от лечения ПИТРС проявляется не какими-либо специфическими ощущениями, а длительным отсутствием обострений.
А нужны ли мне ПИТРС, если у меня ни разу не было обострения?
Бывают случаи, когда диагноз рассеянный склероз ставят пациенту, у которого никогда не было проявлений заболевания. Чаще всего это происходит, когда очаги обнаруживаются по результатам МРТ еще до появления симптоматики. Тогда пациенту ставится диагноз радиологически изолированный синдром (РИС). С другой стороны, у пациента мог произойти лишь один клинический эпизод — клинически изолированный синдром (КИС). И, поскольку симптомы РС неспецифичны и могут проявляться при различных неврологических заболеваниях, пациент может не понять, что у него произошло обострение. И в том и в другом случае, по решению лечащего врача, пациенту может быть назначена терапия ПИТРС. Такой подход обоснован.
Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС?
Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом.
Я почувствовал эффект от терапии/мне стало лучше, когда можно отменять препарат?
Если получен хороший результат на назначенную терапию и обострения не возникают, лечение ПИТРС прекращать не стоит. Некоторые пациенты прекращают лечение ПИТРС самостоятельно, при этом, как правило, у большинства из них симптомы РС возобновляются в течение двух лет после отмены терапии или ранее. Долгосрочное лечение препаратами часто вызывает беспокойство у пациентов. Можно сравнить ПИТРС с препаратами для снижения артериального давления или нормализующими сахар крови, которые также принимаются в течение длительного времени. Расценивать это лечение стоит как помощь организму в том, с чем он не может справиться самостоятельно. В любом случае необходимо проконсультироваться с лечащим врачом.
Каковы риски при длительном приеме ПИТРС?
При длительном приеме назначенных препаратов группы ПИТРС проводится обязательный мониторинг клинических показателей крови, оценивается функция печени, почек и других жизненно важных органов. Если определяются серьезные отклонения в каком-либо из показателей, препарат может быть на время отменен или заменен лечащим врачом. Если при регулярном мониторинге изменения не выявляются, риск для организма отсутствует.
Побочные эффекты мешают мне в повседневной жизни, можно ли отменить препарат?
Критериями смены лечения ПИТРС являются:
Перечисленные ситуации достаточно редки, за исключением возможной беременности и побочных реакций. Как правило, нежелательные реакции чаще беспокоят пациента в начале терапии. Со временем они становятся менее выраженными или проходят совсем. В случае, если лечащий врач подтверждает тяжесть побочных явлений, а терапия, назначаемая для снижения их выраженности, не помогает, препарат следует заменить.
Какова тактика лечения ПИТРС при планируемой беременности?
При беременности и родах, а также во время грудного вскармливания принимать препараты ПИТРС не рекомендуется. Продолжение терапии обязательно следует обсудить с лечащим врачом, который оценит пользу и возможные риски терапии. После окончания грудного вскармливания пациентка, как правило, возвращается к прежней терапии. Препарат для каждого пациента должен подбираться индивидуально, с учетом формы рассеянного склероза и особенностей течения заболевания. Выбор должен зависеть также от наличия определенных симптомов и переносимости тех или иных лекарств. ПИТРС способны сохранить здоровье больного и продлить период трудоспособности и активности пациентов с рассеянным склерозом
Лекция доктора медицинских наук Н. В. Хачановой о беременности при РС
Наталья Валерьевна расскажет о самых важных вещах, которые следует знать при планировании и течении беременности. Врач объясняет, как рассеянный склероз влияет на репродуктивное здоровье у женщин и мужчин, дает общую характеристику ПИТРС при планировании беременности и рассказывает об особенностях течения рассеянного склероза во время беременности и после родов.
Медицинские мифы. Девять мифов о рассеянном склерозе
Примечание Лахта Клиники. Ежегодно с 1 марта в мире проводится Месяц осведомленности о рассеянном склерозе (Multiple Sclerosis Awareness Month, причем многозначное слово «Awareness» в данном контексте можно понимать и как «бдительность», и как «узнавание», «осознание» и т.п.). На момент публикации данного материала очередная кампания подходит к концу, и мы считаем целесообразным дополнить статью «Рассеянный склероз», размещенную на нашем сайте, анализом некоторых ложных представлений об этом тяжелом заболевании.
Рассеянный склероз (множественный склероз) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается как головной, так и спинной мозг. На сегодняшний день не существует способов обратить процесс или, тем более, обернуть его вспять, поэтому применяется эффективное паллиативное лечение, задачей которого является замедление развития болезни, смягчение ее многочисленных неврологических симптомов, отдаление сроков инвалидизации.
По данным на 2016 год, как сообщал ведущий медицинский журнал мира The Lancet, рассеянный склерозом страдали на земном шаре 2.2 миллиона человек. Известно, что это иммуно-опосредованный процесс, и большинство экспертов относят его к аутоиммунным заболеваниям. С другой стороны, рассеянный склероз относится к рубрике демиелинизирующих заболеваний, поскольку разрушается защитная и электроизолирующая белковая (миелиновая) оболочка нервных волокон. Это приводит к нарушениям связей между центральной нервной системой и прочими системами организма.
Поэтому клинические проявления рассеянного склероза могут обнаруживаться где угодно и, в частности, включать:
— онемения, покалывания и другие парестезии;
— проблемы со зрением;
— мышечные спазмы и слабость;
— тревожные и/или депрессивные расстройства;
— боли различного характера;
— нарушения речи и глотания, и т.д.
В некоторых случаях симптоматика с течением времени медленно нарастает, что называют первичным прогрессирующим рассеянным склерозом. Другие пациенты переживают приступы, «атаки», обострения, в ходе которых имевшиеся проявления болезни усугубляются или появляются новые симптомы. Этот тип течения называют возвратно-ремиттирующим.
Общее состояние некоторых пациентов с возвратно-ремиттирующей формой постепенно ухудшается, что определяется как вторичный прогрессирующий рассеянный склероз.
К настоящему времени остается неясным, почему у одних людей это заболевание развивается, а у других нет. Предполагается, что патогенетическую роль могут играть средовые (экологические) и наследственные факторы. А поскольку механизмы развития неизвестны, то в отношении рассеянного склероза (и многих других этиопатогенетически неясных болезней) существует масса устойчивых мифов и заблуждений. В данной статье рассмотрим девять основных из них.
Это именно миф. В действительности, как разъясняет Общество изучения рассеянного склероза, все наоборот: большинство пациентов обходятся без инвалидного кресла.
По данным PubMed Central (база данных Институтов здравоохранения США. – прим. Лахта Клиники), через 15 лет от момента установления диагноза лишь 20% больных рассеянным склерозом вынуждены пользоваться креслом-каталкой, костылями или подпоркой для хоьбы. Этим медико-статистическим исследованием занималась, в частности, врач-невролог Лорен А. Ролак.
В материалах Общества изучения рассеянного склероза отмечается: «Когда болезнь начинает ограничивать вашу подвижность, возможно, будет трудно решиться на использование палочки для ходьбы, специального скутера или кресла-каталки. Но когда вы начнете пользоваться чем-то из этих средств, то быстро убедитесь, – как убедились многие люди до вас, – насколько это просто и насколько это помогает сохранить свою независимость».
И это – миф. Многие пациенты с рассеянным склерозом годами остаются незаменимыми членами своих рабочих коллективов и команд. Да, проблемы возможны, и некоторые люди могут столкнуться с необходимостью пересмотра дальнейших карьерных путей и планов. Однако это вовсе не является неизбежным для каждого. Сегодня «…люди с диагностированным рассеянным склерозом продолжают работать в течение длительного времени». Национальное общество изучения рассеянного склероза допускает, однако, что «некоторые заболевшие сразу решают оставить работу, услышав диагноз или пережив первое серьезное обострение; к такому решению человека нередко подталкивает семья либо лечащий врач».
Вместе с тем, этот выбор во многих случаях оказывается слишком поспешным: решение нельзя принимать на высоте симптоматики. Существует масса вариантов паллиативной терапии, постоянно разрабатываются новые технологии, стратегии контроля болезни, а также ресурсы правовой защиты и общественной поддержки. В совокупности все это поможет вам сохранять за собой рабочее место как можно дольше.
Действительно, привычная работа идет больным на пользу, что также было подтверждено специальными исследованиями: «Вдобавок к обеспечению финансовой безопасности, трудоустройство способно внести значительный вклад в физическое и психическое благополучие людей, страдающих рассеянным склерозом, поскольку является источником социального взаимодействия и поддержки, чувства идентичности, наличия целей и перспектив».
Прим. Лахта Клиники. С 2019 года в Российской Федерации реализуется проект «Неограниченные возможности», задачей которого выступает обеспечение трудоустройства пациентов с рассеянным склерозом. Программу осуществляет Межрегиональное Московское общество рассеянного склероза при активном участии ряда общественных и коммерческих организаций.
В действительности у большинства пациентов с рассеянным склерозом первые симптомы появились в возрасте от 20 до 40 лет. И хотя процесс может начаться на любом этапе жизни, случаи манифестации после 50 лет являются сравнительно редкими. Вместе с тем, авторы одного из исследований обращают внимание на то, что дифференцировать начало рассеянного склероза от других подобных заболеваний у людей пожилого возраста может быть очень непросто, поэтому такие случаи на самом деле могут оказаться гораздо более частым явлением, чем принято считать.
Неправда. Физическая активность помогает контролировать симптомы, продлевая баланс и силу.
Миф о том, что при рассеянном склерозе любые упражнения невозможны или противопоказаны, очень распространен. В базе PubMed есть публикации, авторы которых отмечают: некоторые больные с диагностированным рассеянным склерозом сворачивают всякую физическую активность, опасаясь, что она может спровоцировать усугубление симптоматики. На самом же деле: «Физические упражнения должны рассматриваться как безопасное и эффективное средство реабилитации больных рассеянным склерозом. Полученные доказательства свидетельствуют о том, что индивидуализированные и контролируемые врачом комплексы упражнений позволяют поддерживать и улучшать форму, функциональные возможности и качество жизни в целом, равно как и редуцировать те симптомы, которые при данном заболевании поддаются редукции».
В прошлом году Национальное общество изучения рассеянного склероза в сотрудничестве с группой экспертов опубликовало подробные рекомендации для пациентов, касающиеся физической активности. Кроме прочего, в рекомендациях подчеркивается:
«Работники здравоохранения должны разъяснять больным необходимость уделять [как минимум] 150 минут в неделю физическим упражнениям, и столько же – активному отдыху. […] Выходить на этот уровень следует постепенно, отталкиваясь от индивидуальных возможностей, предпочтений и безопасности пациента».
Совершенно необходимо проконсультироваться с врачом, прежде чем приступать к новому образу жизни и осваивать системы упражнений.
Согласно современным публикациям экспертов, лечение при рассеянном склерозе должно проводиться даже в тех случаях, когда болезнь протекает малосимптомно.
На ранних этапах развития заболевания симптоматика и в самом деле может не причинять ощутимых проблем. Однако безотлагательное начало лечения под долгосрочным постоянным наблюдением врача способно замедлить прогрессирование симптомов.
Этот эффект также был специально исследован, и в 2016 году были опубликованы данные, согласно которым «Имеются статистические ассоциации между ранним начало лечения и более благоприятным клиническим исходом».
Еще одно распространенное заблуждение заключается в том, что рассеянный склероз может снижать фертильность и создавать проблемы с вынашиванием беременности. Это именно заблуждение.
Как поясняют специалисты Multiple Sclerosis Trust, «беременность не должна связываться с высоким риском на том лишь основании, что у будущей матери выявлен рассеянный склероз. Если вы страдаете этим заболеванием, вероятность выкидыша или врожденных аномалий не отличается от среднестатистического уровня в общей популяции».
Более того, при возвратно-ремиттирующем типе течения беременные пациентки переживают рецидивы и обострения реже, чем обычно. Риск обострения возвращается к исходному уровню лишь полгода спустя после родов.
В 2019 году Association of British Neurologists опубликовала консенсусное руководство по ведению беременности у женщин с рассеянным склерозом, – на всем протяжении, начиная от консультирования на этапе планирования семьи и до послеродового сопровождения. Кроме прочего, авторы рекомендуют не прерывать поддерживающую медикаментозную терапию в связи с тем, что планируется деторождение в будущем.
Наследственный фактор имеет определенное значение, однако рассеянный склероз не является собственно генетической болезнью и не передается напрямую, сколько-нибудь предсказуемым образом, от родителей к детям.
Накопленные наблюдения показывают, что если у одного из гомозиготных близнецов начинается рассеянный склероз, риск развития той же болезни у второго близнеца варьирует в пределах 20-40%. Для гетерозиготных близнецов риск и того меньше: 3-5%.
Иными словами, гены как-то вовлечены в развитие болезни, однако главный пусковой механизм все же не в них.
Согласно актуальным данным Общества по изучению рассеянного склероза, при наличии этого заболевания у одного из родителей ребенок тоже заболевает в 1 случае из 67. Для детей со здоровыми обоими родителями аналогичный показатель составляет примерно 1:500.
Таким образом, риск действительно выше, однако это никоим образом не является абсолютным противопоказанием.
Да, жизнь в т.н. «ситуации хронического стресса» в некоторых случаях может утяжелять течение болезни. Правда и то, что люди с рассеянным склерозом более предрасположены к повышенной тревожности.
Однако полностью исключить стрессы с тревогами невозможно.
Специалисты рекомендуют искать более эффективные способы совладания и преодоления стрессов. В недавно опубликованной брошюре говорится о том, что «Стрессов нельзя, – и не нужно, – панически избегать. Другое дело, что хорошее овладение способами снижать интенсивность переживаний будет работать на нас, а не против».
Похожий миф состоит в том, что стрессогенная жизнь может увеличить риск развития рассеянного склероза. До сих не получено никаких подтверждений этого.
Этот вопрос также изучался специалистами.
Рассеянный склероз – хроническое, пожизненное заболевание. Средняя продолжительность жизни у заболевших меньше примерно на 7 лет, чем популяционный показатель. Но сама по себе эта болезнь не является летальной. Более того, в выборках людей, заболевших много десятилетий назад, средняя продолжительность жизни меньше, чем в когортах заболевших в более поздние годы. Это говорит о том, что продолжительность жизни у больных рассеянным склерозом, в среднем, постепенно увеличивается.
И она все меньше будет отличаться от среднестатистического уровня – по мере появления новых научных данных и разработки новых терапевтических стратегий.